الثلاثاء 18 سبتمبر 2018 م - ٨ محرم ١٤٤٠ هـ
الرئيسية / المحليات / المركز الوطني لعلاج السكري والمستشفى السلطاني ينظمان فعالية اليوم المفتوح لأطفال ذوي العظم الزجاجي
المركز الوطني لعلاج السكري والمستشفى السلطاني ينظمان فعالية اليوم المفتوح لأطفال ذوي العظم الزجاجي

المركز الوطني لعلاج السكري والمستشفى السلطاني ينظمان فعالية اليوم المفتوح لأطفال ذوي العظم الزجاجي

نظمت وزارة الصحة ممثلة في المركز الوطني لعلاج السكري والغدد الصماء والمستشفى السلطاني مؤخرا فعالية برنامج اليوم المفتوح لأطفال ذوي العظم الزجاجي.
رعت الحفل صاحبة السمو السيدة حجيجة بنت جيفر آل سعيد رئيسة جمعية رعاية الاطفال المعوقين وبحضور الدكتور قاسم بن أحمد السالمي مدير عام المستشفى السلطاني وعدد من المسؤولين بالمركز الوطني لعلاج السكري والغدد الصماء والمستشفى السلطاني والمدعوين واولياء أمور الاطفال وذلك بقاعة الرفاء للمناسبات.
تهدف الفعالية الى تسليط الضوء على هذه الفئة من الاطفال لكثرة المعاناة التي يعانون منها خلال فترة التعليم وفي الامكان العامة.
تضمنت الفعالية التي تقام لأول مرة على اقامة العديد من الفقرات المتنوعة منها كلمتين، احداهما ترحيبية ألقتها الدكتورة عائشة السانية استشاري أول للغدد والسكري للأطفال ورئيسة قسم الغدد والسكري للأطفال بالمستشفى السلطاني وبالمركز الوطني لعلاج السكري والغدد الصماء رحبت فيها بصاحبة السمو السيدة حجيجة بنت جيفر آل سعيد رئيسة جمعية رعاية الاطفال المعوقين وبالحضور بعدها أوضحت أننا نجتمع اليوم مع أطفال مجيدين انعم الله عليهم بذكاء وفطنة ونتيجة لخلل في تكوين الكولاجين من النوع الأول الذي يعد مصدر البروتين الاساسي للاكتمال تكوين العظم.
ووجهت نداء لوزارة الصحة بضرورة توفير فريق متكامل يشمل على العلاج الطبيعي بجانب العلاج الدوائي والتدخل الجراحي المبكر لأطفال العظام لتصحيح العظام ولوزارة التربية والتعليم بأن تنظر لهؤلاء الاطفال على أنهم اطفال اذكياء وتوفر لهم احتياجاتهم بالمدارس الحكومية.
وأشارت الدكتورة عائشة السانية بما أن هذا المرض يعد مرض وراثي فإن العلاج الشافي غير متوفر وحالياً لا بد من التركيز في العلاج لزيادة قوة العظم وتجنب حدوث الكسور والاعتماد على النفس في أمور الحياة اليومية، فإذن لابد من تنوع طرق المعالجة والتي تشمل على العلاجي الدوائي والعلاج الطبيعي والتدخل الجراحي.
بعدها ألقت إقبال بنت سلطان العبرية والدة الطفلة بيان عبدالناصر العبرية والتي تدرس حالياً في الجامعة الالمانية والتي هي مصابة بالعظام الزجاجية القت كلمة الأمهات اعربت فيها عن سرورها الكبير لإقامة هذه الفعالية التي تعـود الأول من نوعها وقدمت شكرها لكل القائمين على الفعالية، واشادت بحضور صاحبة السمو السيدة حجيجة ورعايتها لها، واكدت أن ذلك يؤكد على حرص صاحبة السمو ودعمها الجيد لهذه الفئة من ذوي الاحتياجات الخاصة.
وأضافت إقبال العبرية: إن اقامة الفعالية هو يأتي كثمرة جهد من العمل المجيد الذي نفذ خلال الفترة السابقة، بعدها تحدثت عن المرض نفسه والذي ذكرت بأنه يؤثر على عظام الجسم كلها ويكون ذلك بسبب عيب في الجينات الوراثية والصفات المحمولة على الحامض النووي تودي إلى نقص في بناء شبكة البروتينات في العظام المسماة كولاجين من النوع الأول وان ذلك العيب يكون في تكوين تلك الشبكة، مما يؤدي إلى ضعف في العظام وسهولة في الكسر ومع استمرار الكسور تحدث بعدها تشوهات عديدة بالعظام تؤدي بالتالي إلى قصر العظان أو أعاقة عن الحركة فضلا عن ضعف في العضلات بسبب تكرار الجبس أو الجراحات وعدم الحركة.
وتضمن برنامج اليوم المفتوح على القاء تقديم عرض مرئي لأطفال المصابين بمرض العظم الزجاجي يختص بحياة الاطفال، حيث تم فيه عرض لحالة طفلة تحدت هذا المرض المزمن.
بعدها قدمت كلمة الاطفال ألـقاها بالنيابة عن الاطفال الطفل محمد بن خالد المعمري تحدث فيها عن حالته الصحية وتعرضه لهشاشة بالعظام، ومن ثم نشيد للطفل أحمد الصالحي، كما قدمت الطفلة آية كلمة عن الاعاقة، بالإضافة الى اقامة مسابقات متنوعة شملت مسابقة الطاولات ومسابقة الكرة وفقرة الساحر وبلاي ستيشن وفقرة الرسم على وجوه الاطفال.
وقد أعربت صاحبة السمو السيدة حجيجة بنت جيفر آل سعيد رئيسة جمعية رعاية الاطفال المعوقين عن سعادتها الطيبة لرعاية فعالية برنامج اليوم المفتوح لأطفال ذوي العظم الزجاجي والذي ذكرت انه شهد حضوراً جيداً من الاطفال ومن أولياء الأمور من مختلف محافظات السلطنة.
وأضافت: إنها فرصة طيبة لتسليط الضوء على المرض وعلى احتياجات الاطفال وتنقصهم بعض الاشياء المهمة وبدورها سوف تؤصل رسالتهم واحتياجاتهم للجهات المعنية، وقدمت في الأخير شكرها لكافة القائمين على الفعالية التي خرجت بالصورة الطيبة وتمنت بأن تشهد استمرارية خلال الفترة القادمة بإذن الله.
من جانبه اعتبر الدكتور قاسم بن أحمد السالمي مدير عام المستشفى السلطاني مرض العظم الزجاجي للأطفال بأنه يعد مرض وراثي، وتوجد هناك حالات في السلطنة تحتاج الى اهتمام كبير من الجانب الحكومي ومن الجانب الطبي والعائلي ومن افراد المجتمع في نفس الوقت، وينصب الجانب العائلي لمنع مثل حدوث هذه الحالات في المستقبل، كون الاطفال يتعرضون لهذه الحالة بسبب حدوث الكسور الكثيرة التي تحدث لهم بعض الاعاقات، وهنا يأتي دور الجانب الطبي المتمثلة بالمستشفيات والمجمعات والمراكز الصحية في توفير العلاج الطبيعي اللازم لهم وتأهيلهم بشكل سليم لمنع حدوث مثل هذه الكسور لهم.

إلى الأعلى